12.06.2018,
Без рубрики
Онкологический диагноз поставлен. Но как о нем сообщает врач – неловко, второпях или сопереживая, проявляя внимание и чуткость? Врачи и пациенты, прошедшие через испытание, вспоминают свои слова и говорят о чувствах.
Всего мгновение, несколько слов – и под ногами разверзлась пропасть. Рак. Опухоль. Вердикт прозвучал из уст врача сочувственно… или резко. В России такой диагноз ставится ежегодно 475 тысячам человек*. И хотя сегодня онкологическое заболевание не является синонимом смертного приговора (медицина в состоянии вылечить примерно половину больных), сообщение о нем всегда становится драмой для пациента и тяжелым испытанием для врача. Осознавая важность этого момента для больного и недостаток психологической подготовки у врачей, российские онкопсихологи, впервые собравшиеся на свой съезд в конце лета**, предложили организовать консультационные службы, которые будут сопровождать тех, кому предстоит объявить или услышать страшный диагноз. Но пока пациенты по-прежнему часто упрекают врачей в холодности, равнодушии и почти оскорбительной торопливости в момент объявления вердикта. Вновь переживая боль, чувствуя протест и негодование, мужчины и женщины, с которыми мы говорили, возвращаются к минутам, навсегда изменившим их жизнь.
Анна, 51 год
Я пришла к врачу узнать результаты анализов. Поискав их, он неожиданно и как-то очень быстро проговорил: «У вас злокачественная опухоль». И все. Передо мной в одно мгновение пронеслись образы раковых больных: желтый цвет лица, отсутствие волос, худоба… Я представила, что вскоре услышу: у вас задет кишечник, за ним яичники, печень, позвоночник… Но испугало меня не это, а ясная мысль: моя жизнь закончилась».
Левон, 65 лет
Мой доктор поступил как в анекдоте – вошел в палату и игривым тоном сказал: ну что, батенька, поздравляю, у вас рачок-с! Мне захотелось вытолкать его вон и потребовать, чтобы немедленно пришел кто-то, кто бы опроверг сказанное – главврач, министр здравоохранения, кто-нибудь!.. Но в следующее мгновение я просто оцепенел. Пытался слушать – и не понимал, что он мне говорит. В голове немедленно стали тикать часики: вот и все, жизнь прошла, а я, старый идиот, не успел еще сделать так много! Моя жена умерла от рака тремя годами раньше, и об этом я тоже думал постоянно. Мне помог зять, который долго разговаривал с врачами, потом пришел и сказал: «Отец, будем резать, шанс есть». Дочка, зять и внуки каждый день приходили ко мне, утром и вечером, по очереди. Они заставляли меня принимать решения, которые относились к каким-то домашним делам: ты же глава семьи, говорили они, ты должен… И я рисовал проект переделки дачи, давал советы, как лучше кормить собаку, просил принести из библиотеки книги… После операции было очень тяжело, но по сравнению с теми минутами, которые я пережил сразу после этого «рачок-с!», это уже было неважно».
Куда обратиться
- Психологическая консультация по телефону: 8 800 100 0191. Круглосуточная помощь для онкобольных и их родных (звонок по России бесплатный).
- www.help-patient.ru Уникальный информационный портал для онкологических больных и их близких. Он поможет оценить сложность ситуации, подскажет, что делать в первую очередь, порекомендует адреса ближайших медицинских центров, объяснит права больных, в том числе на налоговые льготы.
Ольга, 33 года
«Рассматривая снимок, врач произнес: «Да, я вижу кое-что!» – «Что кое-что?» – «Ничего страшного, узелок, надо сделать пункцию». Я больше ни о чем не спрашивала, просто доверилась ему. Я даже ничего не рассказала мужу и дочери, просто в назначенный день отправилась в клинику и была спокойна, словно мне предстояло удалить зуб. Меня прооперировали, и, когда я пришла в себя, хирург склонился надо мной и сказал: «Ну вот, с вашим раком покончено!» Так первый раз было произнесено слово «рак». У меня голова пошла кругом, я разрыдалась, чувствовала себя униженной, как будто врачи играли с моей жизнью, моим телом, даже не интересуясь моим мнением. Никто из близких так ничего и не знает, потому что я просто не представляю, как им сказать: «Знаешь, у меня был рак, но меня вылечили».
Николай, 62 года
Он был очень спокоен: «Эхография выявила у вас злокачественные клетки. Вам нужна немедленная операция». А затем врач стал описывать различные способы этой операции. То, что он говорил, было одновременно и очень по-медицински, и очень просто. В этот момент я думал лишь о том, как поскорее решить этот вопрос: у меня было много работы, и я не хотел терять время в больнице. На самом деле я просто не понял, что произошло. Я не понял это и когда моей жене стало плохо, и когда дочь разрыдалась у телефона, услышав о моем диагнозе. Я осознал происходящее только через несколько дней: врач потребовал взять больничный. «Злокачественные клетки», «опухоль простаты» – все это было слишком далеким от моих обычных занятий. А тут вдруг больничный. Меня как будто током ударило. Я неожиданно проснулся больным, и с этого момента рак стал определять мою жизнь».
Близкие: найти верный подход
Как себя вести, как поддержать близкого человека, у которого только что обнаружили онкологическое заболевание?
Узнав о диагнозе, растерянные родные не знают, что делать дальше. Нередко они не могут признать серьезность ситуации и непроизвольно ведут себя так, словно рак – это нечто обычное. «Своим поведением они дают больному необоснованную надежду и только усиливают его страдания, – говорит онкопсихолог, консультант благотворительной программы Avon «Вместе против рака груди» Ольга Рожкова. – В такой момент он особенно нуждается в искренних отношениях в семье. Благодаря им притупляется острота одиночества и он может открыто говорить о том, что страшит его на самом деле». Важно, чтобы и близкие выражали свои чувства, если в этом есть потребность, честно говорили о раке и его лечении (не забывая о том, что больной, возможно, сейчас не хочет о чем-то говорить или что-то слышать).«Задача семьи не спасать, а помогать , – продолжает психолог. – Не опекать заболевшего, а поддерживать любую его активность, любое участие в домашних делах, спрашивать совета и рассчитывать на его помощь».
Если ты врач, некоторые слова произносить особенно тяжело. Среди них – сообщение пациенту о том, что у него рак. Сергей Курков, онколог международной благотворительной организации «Справедливая помощь», рассказывает об этих трудных моментах.
«У пациента есть право на надежду»
Каким образом лучше сказать пациенту о раке?
Каждому ли пациенту вы говорите правду?
Какие слова причиняют особую боль?
Адреса
- www.miloserdie.ru – портал о благотворительности и социальной деятельности. Подробнее
- Детский хоспис в Марфо-Мариинской обители http://miloserdie.ru/friends/about/detskij-hospis/Хоспис работает с детьми, страдающими тяжелыми неврологическими и генетическими заболеваниями.
Что вы как врач чувствуете, объявляя диагноз?
Можно ли объяснить «бестактность» некоторых врачей этим страхом?
* См. «Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» от 22 июля 1993 года, № 5487-1.
Александр, 39 лет
«Опухоль в легких!» Когда я услышал это, у меня потемнело в глазах и подогнулись ноги. Хирург что-то еще говорил… Я ничего не слышал, но его присутствие, его голос хорошо на меня действовали. Честно говоря, мне хотелось заплакать у него на груди. Он, наверное, это почувствовал, так как взял мою руку и долго сжимал ее. Дома настала очередь моей сестры: она мягко, нежно разговаривала со мной. У меня же была одна мысль: «Пусть меня не оставляют одного, пусть только меня не оставляют одного». Я как будто превратился в трехлетнего покинутого ребенка, который хочет только одного – чтобы его кто-нибудь усыновил».
Светлана, 39 лет
«Когда врач подтвердила диагноз, я начала безудержно смеяться – это, конечно, был нервный смех, но мне действительно показалось смешным выражение «рак ушной раковины». Мне очень повезло с доктором: мы вместе пережили лучевую терапию, выпадение моих волос, но доктор терпеливо повторяла: «Мы все делаем правильно, пройдем этот этап и сделаем еще один шаг к выздоровлению». И я верю своему врачу, верю, что все в конце концов обойдется».
«МНЕ ЗАХОТЕЛОСЬ НЕМЕДЛЕННО ВЫГНАТЬ ЕГО ВОН И ПОТРЕБОВАТЬ, ЧТОБЫ ПРИШЕЛ КТО-ТО И СКАЗАЛ, ЧТО ЭТО НЕПРАВДА. КТО-НИБУДЬ!..»
Юлия, 45 лет
Я буду всегда помнить тот день, когда мой гинеколог пришел в палату, где я лежала, чтобы сообщить, что у меня рак шейки матки. Шел дождь, он перевернул свой зонтик, и вода стекала на мои туфли. Я прежде всего подумала о том, что не увижу, как вырастет сын (ему было всего четыре года), мне тогда было тридцать три. Я подумала о муже и матери, которые незадолго до этого вышли из палаты. Они тут же вернулись, мама принесла мне конфеты «Коровка», которые я так люблю».
Митрополит Антоний Сурожский: «Мы разговаривали о ее смерти, о моем одиночестве…»
Узнав о неизлечимой болезни матери, сын сказал ей правду… и сумел сохранить глубокие отношения, взаимную любовь и поддержку. Личные воспоминания митрополита Антония дают нам надежду на то, что это возможно.
«Моя мать три года умирала от рака. Ее оперировали, и неуспешно. Доктор сообщил мне это и добавил: «Но, конечно, вы ничего не скажете своей матери». Я ответил: «Конечно, скажу». И сказал. Помню, я пришел к ней и сказал, что доктор звонил и сообщил, что операция не удалась. Мы помолчали, а потом моя мать сказала: «Значит, я умру». И я ответил: «Да». И затем мы остались вместе в полном молчании, общаясь без слов. Мне кажется, мы ничего не «обдумывали». Мы стояли перед лицом чего-то, что вошло в жизнь и все в ней перевернуло… Но в результате случились две вещи. Моя мать и я сам не были замурованы в ложь, не должны были играть, не остались без помощи. Никогда мне не требовалось входить в ее комнату с улыбкой, в которой была бы ложь… Ни в какой момент нам не пришлось притворяться, будто жизнь побеждает, будто смерть, болезнь отступает, будто положение лучше, чем оно есть на самом деле. Ни в какой момент мы не были лишены взаимной поддержки. Были моменты, когда моя мать чувствовала, что нуждается в помощи; тогда она звала, я приходил, и мы разговаривали о ее смерти, о моем одиночестве… Порой, в другие моменты, мне была невыносима боль разлуки, тогда я приходил, и мы разговаривали об этом, и мать поддерживала меня и утешала… Наши отношения были глубоки и истинны, в них не было лжи, и поэтому они могли вместить всю правду до глубины. И кроме того… Потому что смерть стояла рядом, потому что смерть могла прийти в любой миг, и тогда поздно будет что-либо исправить, – все должно было в любой миг выражать как можно совершеннее и полнее благоговение и любовь, которыми были полны наши отношения… Как ты подашь чашку чаю на подносе, каким движением поправишь подушки за спиной больного, как звучит твой голос – все это может стать выражением глубины отношений. Если прозвучала ложная нота, если трещина появилась, если что-то неладно, это должно быть исправлено немедленно, потому что есть несомненная уверенность, что позднее может оказаться слишком поздно. И это опять-таки ставит нас перед лицом правды жизни с такой остротой и ясностью, каких не может дать ничто другое».
Антоний Сурожский «Труды», Практика, 2002.
